Organizado por Fleni para los días 5 y 6 de julio en su sede de Belgrano, reunirá especialistas en tratamiento y rehabilitación de la entidad, invitados nacionales e internacionales y asociaciones de familiares de pacientes con epilepsia refractaria.
Los principales temas serán las cirugías disponibles, rehabilitación postcirugía, tratamientos con cannabidiol y estimulación vagal, así como los testimonios de familias que ya han pasado por estas experiencias.
Los próximos 5 y 6 de julio, Fleni llevará a cabo su primer simposio sobre epilepsias refractarias especialmente dirigido a familiares y terapeutas de pacientes con esa enfermedad, con disertaciones de especialistas de la entidad y de invitados nacionales e internacionales –-como la Dra. Monika Jones, presidente y cofundadora de The Brain Recovery Project,Childhood Epilepsy Surgery Foundation, EE. UU., y el Dr. Saúl Garza, jefe del departamento de Neurociencias del Instituto Nacional de Perinatología, SSA, Méjico)– y la participación de asociaciones de familias de pacientes que darán testimonio de su experiencia con diferentes tratamientos.
“Será una excelente oportunidad para hablar sobre todos tratamientos disponibles en nuestro país para epilepsias de difícil control, compartir información actualizada con las familias y acompañarlas”, subrayó la Dra. Valeria Muro, directora del simposio, médica del Servicio de Epilepsia y coordinadora de la Unidad de Videoelectroencefalografía de Fleni, quien comentó que este encuentro surgió como una respuesta a la necesidad de información formulada por la comunidad de pacientes a lo largo de los años y que se suma a la intensa actividad de divulgación sobre el tema generada por Fleni, que ya cuenta con amplia trayectoria en la capacitación en epilepsia de profesionales médicos, con un simposio anual profesional que ya celebró su séptima edición en mayo pasado.
Diferentes propuestas de tratamiento para epilepsias de difícil control
“La epilepsia refractaria es un término amplio que incluye a aquellas personas que presentan crisis repetidas, que no responden a más de dos drogas antiepilépticas y que requieren otros tipos de intervención”, definió la Dra. Muro. Es entonces cuando se evalúan diferentes alternativas de tratamiento para cada paciente, que pueden ser usadas de manera complementaria: “Muchas veces, son tratamientos combinados: cirugía y medicación, estimulador vagal y cannabidiol o dieta cetogénica… Es una enseñanza y un aprendizaje que venimos teniendo hace algunos años. Lo importante es que no hay que bajar los brazos y seguir teniendo alternativas para mejorar la calidad de vida (de los pacientes y de sus familias)”, añadió.
Estas opciones de tratamiento disponibles serán las presentadas durante el simposio que se realizará en el Auditorio Belgrano de Fleni. Para ello, durante el primer módulo (5/7/2019, de 8 a 19) miembros del Servicio de Epilepsia del organismo y profesionales nacionales disertarán sobre las cirugías disponibles en nuestro país y en el mundo para el tratamiento de la enfermedad, su alto nivel de eficacia (hasta 90 % en hemisferectomías), evolución y medicación postcirugía y consultas frecuentes de los familiares de los pacientes.
Asimismo, durante esa primera jornada, el equipo profesional de Fleni Escobar compartirá su experiencia en el tratamiento intensivo postcirugía, con detalle de los módulos de rehabilitación existentes y los beneficios registrados en los pacientes que los utilizan.
Oradores internacionales, sobre el apoyo a la investigación en epilepsia y el uso de cannabis farmacéutico
Durante la tarde del 5/7, está prevista también la disertación de la Dra. Monika Jones, presidente y cofundadora de The Brain Recovery Project, Childhood Epilepsy Surgery Foundation, EE. UU., quien a partir de su experiencia familiar dio origen a esa fundación que promueve la investigación en rehabilitación postcirugía de la epilepsia en todo el mundo y con la cual Fleni lleva a cabo actualmente un trabajo colaborativo para el estudio de la evolución posthemisferectomía.
Por otra parte, en el segundo módulo del simposio (6/7, de 9 a 12:30) la jornada comenzará con la charla del Dr. Raúl Garza, jefe del departamento de Neurociencias del Instituto Nacional de Perinatología, SSA, Méjico, quien disertará sobre el uso de cannabis medicinal para el tratamiento de la epilepsia, un fármaco que no es fabricado aún en la Argentina y cuya versión importada puede ser indicada por el Servicio de Epilepsia de Fleni, por ejemplo, a pacientes con epilepsia refractaria, tras un estricto proceso de evaluación y alto compromiso profesional.
Al respecto del uso del aceite de cannabis, la Dra. Muro enfatizó que es fundamental ceñirse al uso de formulaciones estandarizadas y controladas, que cuenten con un evidenciado nivel de eficacia como tratamientos coadyuvantes y de uso compasivos. “El doctor (Garza) va a hablar de los usos y efectos de cannabidiol, de los efectos adversos cuando la familia usa cannabis caseros y pasan a una formulación más purificada, por qué es importante elegir un producto farmacéuticamente controlado”, concluyó.
Otros tratamientos: neuromodulación
Como cierre de la jornada del sábado, el equipo de Fleni y un invitado nacional detallarán las ventajas y mejoras registradas a partir del uso del estimulador vagal, un equipo similar al marcapasos, que se coloca de manera subcutánea en el tórax de los pacientes con conexión al nervio vago y SNC. Dicho dispositivo emite una corriente eléctrica —neuromodulación— que es lo que controla las crisis, ofrece positivos resultados de manera progresiva, a medida que se regula la dosificación de acuerdo con la respuesta del paciente, y puede ser utilizado de manera complementaria a otros tratamientos.
En primera persona: la experiencia de las familias
Durante todo el simposio, también compartirán su experiencia los miembros de asociaciones como FUNDHEMI y Asociación Civil Resiliencia, que darán cuenta de sus vivencias como familiares de pacientes con epilepsia refractaria, su evolución postcirugía, tratamientos alternativos como la neuromodulación y las redes de conexión de terapeutas que han ido creciendo a lo largo de los años para brindarse ayuda con las medicaciones y brindar contención.
Informes e inscripción
El Simposio de Epilepsias Refractarias para Padres y Terapeutas se llevará a cabo en el Auditorio de Fleni Belgrano (Montañeses 2325, CABA), el viernes 5 de julio de 2019, de 8 a 19 horas, y el sábado 6 de julio de 2019, de 9 a 12.30 horas.
Se trata de una actividad arancelada y con cupos limitados. Para consultar el programa completo o inscribirse, hay que ingresar en https://www.fleni.org.ar/cursos-simposios/simposio-de-epilepsias-refractarias-para-padres-y-terapeutas/
