La asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) presentó esta iniciativa que de manera amena y didáctica explica esta enfermedad desmielinizante, sus síntomas y características; además del impacto en la vida de las personas y los avances en investigación y tratamiento.
La asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) presentó la historieta “Hablemos de la Esclerosis Múltiple” para informar y concientizar de manera amena y didáctica explica esta enfermedad desmielinizante, sus síntomas y características; además del impacto en la vida de las personas y los avances en investigación y tratamiento.
on dibujos del reconocido ilustrador Miguel Rep la publicación de 20 páginas fue elaborada por tres médicos neurólogos, especialistas en esclerosis múltiple (EM): María Eugenia Balbuena Aguirre, Ricardo Alonso y Pablo López.
“La historieta es un medio visualmente atractivo y accesible que puede llegar a una amplia audiencia, incluso a personas que no suelen leer materiales informativos tradicionales”, aseguró Eugenia Balbuena en el evento realizado en la Sala Cortázar de la Biblioteca Nacional.
Y agregó: “Creo que puede ser una herramienta para facilitar el diálogo entre médicos y pacientes como así también entre pacientes y familiares y amigos, sobre las características y síntomas de esta patología. Queremos empoderar a quienes conviven con la esclerosis múltiple, brindando información confiable y fomentando una comunicación más abierta y empática”.
Desde un primer momento, la elaboración de esta revista recibió el apoyo EMA como así también de Esclerosis Múltiple España (EME) “con el objetivo de crear una publicación sencilla y atractiva para llegar a más personas y concientizar a la sociedad en su conjunto”, según señaló Johana Bauer, directora ejecutiva de la organización de pacientes argentina.
Esta historieta se basó en una revista editada por EME en España a principios del 2000. De esta manera, la publicación argentina también actualizó los contenidos con la información recabada durante los últimos años.
Fundada en 1986, EMA es una asociación civil sin fines de lucro que busca difundir la problemática de esta enfermedad, como así también, formar a profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento. Ofrece asistencia social, legal y de salud mental, dicta talleres terapéuticos y lleva adelante jornadas informativas y de sensibilización y concientización.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central: el cerebro, la médula espinal y sus células. Algunos de sus síntomas son: pérdida de fuerza o sensibilidad en una o varias partes del cuerpo, pérdida de la visión o visión doble, alteraciones del equilibrio y la marcha, dificultad para coordinar los movimientos y fatiga, entre otros.
Al ser estos síntomas tan vagos o imitar otras enfermedades, no siempre es fácil arribar al diagnóstico lo que genera demoras y frustración en los pacientes. Un diagnóstico tardío retrasa la oportunidad de iniciar tratamientos que modifiquen el curso de la EM y mejoren la calidad de vida. Por eso la importancia de la creación de conciencia y la detección temprana.
Para ello, es fundamental que la población en general conozca y reconozca esta patología y sus características. De esta manera, la historieta “Hablemos de la esclerosis múltiple” busca ser una herramienta valiosa para aumentar la conciencia, desafiar los estigmas, apoyar a las personas con EM e inspirar la acción. Con esta idea de llegar masivamente a un público más amplio, además del formato papel, se puede descargar la versión digital de la revista desde la web institucional de EMA www.ema.orga.ar
María Eugenia Balbuena Aguirre se desarrolla profesionalmente en FLENI y en el Hospital de Clínicas “José de San Martín”, donde en 2012 creó la Sección de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes, dentro del Servicio de Neurología. En tanto, Ricardo Alonso es el jefe del Centro Universitario de Esclerosis Múltiple (CUEM) del Hospital Ramos Mejía y Pablo López, actualmente, se desempeña en la Unidad de Neuroinmunología del Servicio de Neurología del Hospital Alemán de Buenos Aires.
