El 12 de mayo es el Día Mundial de estas patologías. Iluminarán puntos clave de CABA. Ante la pandemia del COVID-19 es aconsejable reforzar las medidas de seguridad preventivas. Desde Fibroamérica, brindaron algunas recomendaciones para los pacientes en este tiempo.
El 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dos enfermedades crónicas que afectan la calidad de vida y las posibilidades de inclusión de los pacientes. Con el objetivo de concientizar acerca de la importancia de la detección y tratamiento de estas enfermedades, por iniciativa de la Asociación Fibroamérica, ese día se iluminarán de verde, azul y violeta el Puente de la Mujer de Puerto Madero y la Floralis Genérica, ubicada en la Plaza de las Naciones Unidas.
La iluminación de estos dos sitios de la Ciudad de Buenos Aires es sumamente representativa porque ambos se asocian con la mujer y la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica afectan mayoritariamente al sexo femenino. En el caso de la primera, en una proporción de 20 mujeres por cada varón.
En el contexto actual, marcado por la pandemia del COVID-19, se vio que las personas con dolor crónico o síndrome de fatiga crónica son consideradas como ‘vulnerables’, por lo que es aconsejable reforzar las medidas de seguridad preventivas.
“La buena noticia es que algunas personas logran llegar a ser asintomáticas y llevar una buena calidad de vida. Es una enorme alegría volver a sentirnos bien. El rótulo de enfermedad ‘crónica’ parece indicar que para siempre se van a sufrir los síntomas, esta expresión sólo determina que se observó la patología por más de seis meses. En algunos pacientes con cierta predisposición genética no hay que descartar las posibilidades de mejorar, de volver a incluirse socialmente, volver a trabajar y a compartir la vida”, explicó la Sra. Blanca Mesistrano, paciente con fibromialgia y presidenta de la Asociación Fibroamérica, una asociación civil que defiende los derechos de los pacientes con estas enfermedades.
Desde dicha entidad destacaron que no es sencillo dar con un buen profesional, que sepa llegar al diagnóstico y luego establecer una buena relación médico-paciente, logrando un vínculo empático, en el que el especialista le crea al paciente, lo acompañe, lo capacite y aliente. De lograrlo, ‘en muchos casos es posible no sufrir la carga de la enfermedad o, al menos, tener una calidad de vida mucho mejor’, afirmaron.
“La relación médico-paciente es fundamental para la adherencia y el resultado del tratamiento. Debemos elegir un profesional amable, que tenga una visión integral del organismo y la sagacidad necesaria para desentrañar las substancias, emociones, configuración orgánica y situaciones que empeoran y desencadenan nuestras crisis, con una buena comunicación y actitud proactiva para que pueda enseñarnos a aceptar, comprender y administrar la fibromialgia. Si lo logramos, será nuestra guía para recuperar el equilibrio en nuestra salud, influirá positivamente en la confianza, la adherencia a los tratamientos y mejorará nuestra calidad de vida”, subrayó la Sra. Mesistrano.
“Nuestra enfermedad es multisistémica y en cada paciente se presenta de manera diferente, no siempre con los mismos síntomas. Lo ideal es hallar un profesional capaz de tener una visión integral de nuestro organismo. Si el profesional no reúne las condiciones adecuadas o no generamos empatía con él, siempre es un derecho consultar con otro hasta encontrar el que nos oriente para lograr salud y bienestar”, insistió.
La fibromialgia afecta con mucha mayor frecuencia a las mujeres y se caracteriza por dolor generalizado, fatiga, trastorno del sueño, alteraciones gastrointestinales, dolor de cabeza y hormigueos, entre otras manifestaciones. Sin embargo, como son manifestaciones que no se ven, con frecuencia es común que, en el entorno laboral, los amigos, inclusive las familias no les creen a los pacientes lo que relatan. Esto contribuye a que ellos se sientan incomprendidos, lo que no hace más que añadir más carga a la enfermedad que padecen.
“En mi caso, era un dolor espantoso, sufría fatiga, confusión, hipersensibilidad, sentía como si me recorrieran bichitos o si se quebraran vidrios en mi cuerpo. Cuando viajaba en auto no soportaba el dolor de su vibración, me aturdían los sonidos normales, me encandilaba la luz del sol, me olvidaba las palabras, hacia donde iba y confundía fechas o lugares. Pude haber llegado a creer que estaba volviéndome loca”, relató la Sra. Mesistrano.
El estrés cumple un rol importante en la fibromialgia: la aparición de los primeros síntomas puede estar precedida de un detonante como una enfermedad, un accidente, la proximidad de sustancias químicas tóxicas, un sobreesfuerzo, una situación muy angustiante o algún trauma. Mientras que cuando la enfermedad ya está manifiesta, al experimentar episodios que generen malestar emocional, cambios climáticos, nutrición inadecuada o grandes esfuerzos se pueden despertar nuevos brotes, por lo que a los pacientes se les recomienda asistir a terapia para poder reconocer estos patrones.
“Al identificar esto, podemos comprender por qué sucede y le quitamos el ‘misterio’ a este dolor que viene, lastima y luego desaparece sin explicaciones aparentes”, detallaron desde Fibroamérica.
Bajo tratamiento, se sabe que aproximadamente el 65% de los pacientes mejora al menos el 40% de los síntomas en seis meses o más. Conseguirlo depende de diversos factores: su constitución genética, acceder y persistir en un buen tratamiento personalizado, familiarizarse con la información necesaria para comprender los mecanismos y las reacciones fisiológicas del cuerpo, identificar y evitar los detonantes de sus síntomas, conocer los recursos para prevenir o minimizarlas crisis, cambiar determinados hábitos y afrontar la rehabilitación. Lo cierto es que las personas que logran recuperarse no se hacen oír como los que continúan enfermos: a partir de entonces, ellos prefieren dedicarse a recuperar su vida y no nos resulta posible hacer un seguimiento de su número y evolución.
Por su parte, el síndrome de fatiga crónica es multisistémico y se produce por el trastorno en la regulación de los sistemas inmunológico, neurológico y endócrino. Esta anomalía genera dificultades en la producción y transporte de energía y de iones, reduciéndola hasta en un 30% y dificulta su reposición. Principalmente, se caracteriza por la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo, que puede ser mínimo como caminar, hablar o, simplemente, ponerse de pie. También ocasiona febrículas, confusiones, enlentecimiento de la memoria, trastornos cognitivos e hipersensibilidades.
La Organización Mundial de la Salud declaró el 2020 como el año de la Enfermería, recordando el bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale. Nació el 12 de mayo y se cree que podría haber padecido fibromialgia, ya que según sus testimonios presentaba síntomas compatibles con la afección. Por este motivo, se designó al 12 de mayo como el Día de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Florence Nightingale es considerada la precursora de la enfermería profesional moderna y creadora del primer modelo conceptual de enfermería. Dedicada al cuidado de los soldados heridos en la guerra de Crimea, empleó sus conocimientos de estadísticas y matemática para establecer reglas de higiene que inspiraron luego a la Cruz Roja y a la Escuela de Enfermería.
“Este año en que los enfermeros cumplen un rol tan heroico en la atención de los pacientes con COVID-19 como el que desempeñó ella con los soldados de la guerra de Crimea, queremos hacerles llegar nuestro más sincero homenaje”, expresaron desde Fibroamérica.
Finalmente, desde la Asociación resaltaron la necesidad de contar con una ley que ampare a los pacientes. “Desde hace 13 años venimos reclamando por nuestra falta de derechos e inclusión a la salud, al trabajo y a los beneficios por discapacidad. Asimismo, presentamos proyectos de ley en la Cámara de Diputados, y realizamos gestiones ante el Ministerio de Salud con datos que respaldan nuestras solicitudes. Sin embargo, desde el Estado no se ampara a las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Lo único que pedimos es que se respeten nuestros derechos constitucionales para acceder a la salud y a la vida plena”, concluyeron.
Recomendaciones durante la cuarentena para personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
En caso de contraer COVID 19 como proceso viral puede provocar un empeoramiento de los síntomas del síndrome sensitivo disfuncional (SSD) que suelen declinar luego de cesado el contagio como sucede con otros procesos virales.
Es recomendable que las personas con SSD deban seguir las recomendaciones para evitar contagios quedándose en su hogar. Aunque durante la cuarentena los pacientes podrían ver afectado su estado de ánimo, no deberían interrumpir la adherencia de los tratamientos.
Es recomendable:
· Mantener sereno y proactivo el estado de ánimo.
· Continuar con la dieta. Es recomendable excluir gluten, lácteos, sal, azúcar y alimentos que contengan aditivos químicos (conservantes, glutamato, saborizantes, colorantes). Tener presente que un aumento de peso puede influenciar negativamente en sus síntomas. En caso de no poder acceder a alimentos sin gluten, consumir arroz, legumbres no modificadas genéticamente que aportarán hierro, proteínas e hidratos de carbono a su nutrición
· Continuar con la rutina de actividad física. Realizar ejercicios suaves, sin peso: bicicleta fija, tai chi, caminar (aunque sea en la terraza de su edificio). Evitar mantener la misma posición por más de veinte minutos, especialmente los que mantengan elevados cabeza y brazos especialmente al usar computadora y teléfonos. Evitar sobreesfuerzos y excesos de tareas.
· La disminución de sus tareas diarias puede beneficiarlos.
· No auto medicarse para evitar enmascarar los síntomas y consultar virtualmente a su médico de confianza.
· Si es posible, tomar sol; contribuirá a favorecer el estado de ánimo y ayuda a sintetizar la vitamina D.
· Realizar ejercicios de respiración, meditación y relajación. Pueden contribuir a serenarse y a conciliar el sueño.
· Dosificar cantidad y horarios de atención al TV y a las noticias.
· Utilizar barbijos, observar normas de higiene lavándose bien las manos, limpiar los objetos que ingresan al hogar y las suelas de los zapatos.
