ADAR y AEPSO realizaron la encuesta más grande que se haya hecho en Argentina a personas con esta patología.
En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), que se conmemora cada 14 de septiembre, la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) presentaron los resultados de la encuesta más grande que jamás se haya realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país (participaron 1650 de todo el territorio nacional) y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad y cuál es la situación de los pacientes en el contexto actual de aislamiento. (Ver Dónde pedir ayuda).
La encuesta fue implementada entre el 4 y el 15 de agosto de este año; se realizó mediante modalidad online, con reclutamiento a través de las redes sociales y el mailing de ambas organizaciones. La mitad de los participantes tenía menos de 17 años y la otra mitad, de 17 en adelante.
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones. Usualmente, cuesta entender lo que es vivir con dermatitis atópica y se la subestima. Por eso, en un pasaje de la encuesta, se les solicitó a los participantes que asignaran un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, el promedio de intensidad reportado fue 7.8 y el 65% la calificó como alta (8; 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de picazón de 6.8.
“Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras. Siempre son subestimadas. Imaginen lo que es vivir con ese nivel de picazón en la escuela, en el colectivo, en el trabajo, en el cine, en un cumpleaños o al intentar dormir de noche”, subrayó Silvia Fernández Barrio, presidente de AEPSO.
Por otra parte, el 86% de los encuestados sostuvo que la DA afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre los pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel tales como descamación, piel agrietada, sangrado y supuración.
“Para nosotros, los resultados de esta investigación son sumamente relevantes, ya que nos permiten dimensionar realmente el alcance de la problemática de las personas que viven con dermatitis atópica y conocer más acerca de lo que experimenta cada paciente. Con esta información, seguiremos trabajando día a día para ayudarlos a transitar cada vez mejor su enfermedad”, afirmó Mariana Palacios, Presidente de ADAR.
La piel atópica pasa a ser una barrera social, que ocasiona burlas y hostigamiento y persiste el mito de que es contagiosa, lo que da lugar a discriminación y daña la autoestima. El paciente siente vergüenza, pero cuando el brote cede, afloran la ansiedad y la angustia por no saber cuándo la enfermedad volverá.
“Las personas con enfermedades en la piel sabemos lo que es sentirnos mirados y no ser plenamente libres de hacer lo que nos guste y vestirnos como queramos, sin tener que estar pensando siempre en nuestra enfermedad o en la mirada del otro”, detalló Fernández Barrio.
“La dermatitis atópica nos hace elegir a qué lugar ir de vacaciones, que tipo de vestimenta seleccionar, sí salimos o no, nos inhibe a la hora de establecer una relación de pareja, de sostener un trabajo o de realizar determinadas actividades. Es decir, nos afecta en lo laboral, escolar, social, vincular y económico”, reflexionó Laura Resnichenco, Licenciada en Psicología e integrante de ADAR, quien además es paciente con dermatitis atópica y madre de un niño con la misma patología. “Desde ADAR sostenemos que el abordaje y tratamiento del paciente debe ser de manera integral”, insistió.
Una vez más, la odisea diagnóstica
La dificultad de lograr ponerle nombre a lo que uno tiene se da en muchas enfermedades, pero ésta en particular es muy visible y no parece presentar demasiados desafíos para su identificación. Sin embargo, de acuerdo a los datos del relevamiento, en promedio los pacientes debieron visitar más de 3 médicos hasta ser diagnosticados y fue llamativa la diferencia en el acceso al diagnóstico entre pacientes del Área Metropolitana de Buenos Aires y el resto del país, habiendo provincias en las que 6 de cada 10 diagnósticos demoraron de 2 a 5 años.
Como datos positivos, la encuesta reflejó que más de 1 de cada 2 pacientes recibió el diagnóstico dentro de los primeros 12 meses desde el síntoma inicial. Casi la mitad de quienes obtuvieron el diagnóstico en menos de 6 meses corresponde a menores de 5 años y el 55,5% de los que tardaron en diagnosticarse entre 6 y 12 meses fueron niños de hasta 11 años. A partir de los 18, se observa una creciente dificultad para arribar al diagnóstico, con demoras de hasta 10 años en el rango de entre los 24 y 60 años.
Tratar de estar mejor
Para el manejo de enfermedades crónicas, la relación médico-paciente cumple un rol preponderante en la contención y la confianza. Casi la mitad de los encuestados (47,5%) considera muy buena la relación con su médico, pero un preocupante 32,3% la calificó como muy mala, mala o regular.
“Este punto a nosotros como médicos tiene que invitarnos a apuntalar el vínculo con el paciente y la comunicación con él. A aquellos que se hayan alejado de los médicos porque en el pasado no lograron un buen control y se desanimaron, los invitamos a volver a la consulta, porque hoy conocemos mejor la enfermedad y contamos con herramientas más efectivas”, reconoció el Dr. Jorge Máspero, médico especialista en Alergia e Inmunología Clínica, Director Médico de la Fundación CIDEA.
La encuesta mostró que el 40,5% no está conforme con su tratamiento actual y el 21,7% muestra una satisfacción ‘moderada’, aunque más de la mitad se define como ‘muy adherente al tratamiento’. Para la Dra. Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán, “esto nos hace repensar que quizás no estén siendo tratados con la opción más conveniente para la severidad de su cuadro. La buena noticia es que para dar respuesta a los casos severos hoy contamos con mejores opciones”.
“El mensaje para los pacientes es que no deben conformarse con vivir con picazón, rascándose hasta lastimarse la piel y sufriendo infecciones recurrentes: acérquense al especialista para buscar el tratamiento más indicado para cada caso”, subrayó la Dra. Luna.
Dermatitis y otras enfermedades
“Antes explicábamos la dermatitis atópica como una mera alteración de la barrera cutánea. Ahora hemos alcanzado un entendimiento mucho más profundo y sabemos que el sistema inmunológico de estos pacientes está sobreactivado y desencadena procesos inflamatorios sistémicos que se manifiestan en la irritación de la piel, la resequedad y la picazón”, explicó el Dr. Jorge Máspero.
También se conoce que hay otras enfermedades desencadenadas por el mismo proceso inflamatorio y muchas veces coexisten con la DA. Entre los encuestados, el 50,4% declaró sufrir al menos una alergia, el 14,5%, asma y 1 de cada 10, rinoconjuntivitis, entre otras. Lo que además refirieron fueron antecedentes familiares de alergias (1 de cada 3), de asma (1 de cada 4) y de dermatitis atópica (1 de cada 5).
“A veces no se toma en serio lo que es vivir con picazón”
(La historia de Marcela)
La dermatitis atópica se desató en Marcela a sus 60 años, una etapa en la que se imaginaba disfrutando de los nietos, con más tiempo libre y dedicándose a su taller de artesanías, pero su realidad fue otra.
Reconoce que le pesó mucho cómo parte de su entorno -e inclusive varios médicos que visitó- minimizaban las erupciones en su piel y su intensa picazón: le decían que ‘era psicológico’, que era ‘algo interno de ella que no tendría resuelto’ y querían indicarle antidepresivos, toda una situación que en algún momento la llevó a sentirse culpable por lo que le pasaba.
Empezó a vestirse tapándose más el cuerpo, a salir menos y a ausentarse en los almuerzos de sus amigas. Probó con Reiki, biodecodificación y meditación; intentó de todo mientras querían convencerla de que era algo psicológico. Sin embargo, a ella la piel se le agrietaba y le sangraba, ‘tenía que ser algo más’. Le llevó un año, mucho esfuerzo -y varias frustraciones- llegar finalmente al diagnóstico.
Marcela está casada hace 26 años y cuenta que su marido estuvo al pie del cañón siempre, aceptando todo, acompañándola con los médicos, presente en la incertidumbre y en los momentos más tristes, tomándola de la mano para evitar que se rascara o acercándole algo frío para aplicarse sobre la piel.
Ella sabe que a veces no se toma en serio la picazón y que para algunos es ‘sólo un sarpullido’ y en parte esa creencia se sostiene porque los casos más severos no se ven… porque no salen de su casa. Historias como la de Marcela muestran una realidad concreta, que existe y que necesita ser visibilizada.
Dermatitis atópica durante la cuarentena
La pandemia de COVID-19 ha impactado significativamente en el manejo de múltiples enfermedades crónicas y DA no escapa a esa realidad: 4 de cada 10 pacientes manifestaron que su enfermedad empeoró en los últimos meses.
Las asociaciones de pacientes explicaron que esto puede deberse a múltiples factores por separado o en su conjunto. Por un lado, influyó seguramente la marcada dificultad para acceder al médico tratante (cerca de 6 de cada 10 no están en contacto con su médico desde marzo). Las enfermedades crónicas requieren un seguimiento médico continuo y más ante la aparición de brotes. Por otro lado, los vaivenes emocionales, el frío y el encierro, factores que todos hemos experimentado en este tiempo, pueden impactar mucho en las ‘pieles atópicas’.
Dónde pedir ayuda
Se puede contactar a ADAR ingresado en su web www.adar.org.ar o a través de su Facebook e Instagram o por WP al +54 9 11 5582-5146 y al +54 9 11 5331-7632. Por correo electrónico a info@adar.org.ar. Para entrar en contacto con AEPSO, ingresar en www.aepso.org/da/ visitar sus Facebook , Instagram y twitter exclusivos para DA. También a través de la línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).
