Fue realizada a nivel nacional por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO). La enfermedad psoriásica es una afección crónica, inflamatoria, no contagiosa del sistema inmunológico que puede afectar no solo a la piel (psoriasis) sino también a las articulaciones (artritis psoriásica). Cada 29 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Psoriasis.
La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) realizó un relevamiento nacional en más de 800 personas con el objetivo de analizar cómo los cambios en el sistema de salud impactaron en pacientes en cuanto al acceso a tratamientos, medicamentos y profesionales especializados; así como también costos adicionales que tuvieron que afrontar.
En tal sentido, 4 de cada 10 pacientes tuvo que incurrir en copagos para acceder a servicios anteriormente cubiertos. El 42,2% de los encuestados necesitó ayuda financiera para cubrir gastos de salud.
“No todos los pacientes pueden afrontar estos gastos extras y esto trae como principal consecuencia una demora en el diagnóstico y un abordaje no eficiente de su tratamiento”, detalló Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO; quien señaló que “el impacto en sus gastos va también de la mano del tiempo dedicado a su enfermedad”.
Asimismo, la encuesta arrojó que varios pacientes manifestaron no poder realizar los estudios de laboratorio y/o imágenes indicados por imposibilidad de pago y falta de cobertura.
En tanto, casi el 50% tuvo inconvenientes en acceder a medicamentos; 2 de cada 10 pacientes no están realizando el tratamiento médico indicado por problemas económicos; y el 38,2% tuvo que reducir o dejar de comprar los medicamentos recetados.
En ese sentido, 6 de cada 10 pacientes afirmaron que la evolución de la enfermedad afectó su calidad de vida, algunos de ellos debieron realizar cambios de rutina debido al avance de la enfermedad que afectaron, mayormente, su capacidad de trabajo o estudio.
Un gran porcentaje de los encuestados comentó tener un aumento de nivel de estrés, ansiedad o depresión y problemas para dormir.
“Psoriasis y artritis psoriásica son dos manifestaciones de la enfermedad psoriásica y los síntomas pueden diferir de una persona a otra. Cuando sucede a nivel de la piel, la enfermedad genera lesiones de distinta gravedad y aspecto”, afirmó el Dr. Guillermo Berbotto, presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) (MP. 10282).
Y agregó: “Son habituales síntomas como picazón, descamación o dolor, manifestándose en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas, secas, que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. En los casos de aquellos pacientes que desarrollan artritis psoriásica presentan síntomas como hinchazón, dolor articular y dificultad en el movimiento”.
En Argentina, alrededor del 1,5% de la población vive con psoriasis y se estima que, de estos casos, aproximadamente el 30% podría desarrollar artritis psoriásica. Y en todo el mundo, unas 60 millones de personas viven con enfermedad psoriásica Puede aparecer en hombres y mujeres indistintamente y presentarse a cualquier edad, tanto en lactantes, niños y adultos. Puede ser dolorosa, interferir en el sueño y dificultar la concentración. Esta afección suele presentarse en ciclos, con brotes que duran algunas semanas o meses y luego disminuyen.
Los factores desencadenantes comunes en las personas con predisposición genética a la psoriasis incluyen infecciones, cortes o quemaduras y determinados medicamentos, como así también es importante tener en cuenta que el tabaquismo y la ingesta de alcohol pueden agravarla.
“Los síntomas o signos más comunes de la enfermedad psoriásica son lesiones rojas descamativas en gran parte del cuerpo, piel agrietada y seca, picazón, ardor o irritación. No se conocen por completo las causas, pero se cree que es un problema del sistema inmunitario que hace que las células de la piel crezcan a un ritmo más rápido de lo normal; también la genética y los factores ambientales juegan un papel importante en el desarrollo de la enfermedad”, explicó la Dra. Cecilia Civale, médica especialista en dermatología y presidenta de la Asociación Argentina de Dermatología (AAD) (MN 122479).
Si bien, la enfermedad no tiene una cura –amplió la especialista- los tratamientos han evolucionado notablemente permitiendo a los pacientes una mejor calidad de vida, un control de la enfermedad y el camino hacia la remisión. El diagnóstico a tiempo, un tratamiento temprano y su correcto cumplimiento, permiten evitar serias complicaciones, así como un mejor manejo de las mismas.
“El impacto continuo y acumulativo de la enfermedad psoriásica se traduce en un nuevo concepto llamado CLCI que hace referencia a la discapacidad progresiva que el paciente va acumulando durante el transcurso de su vida a causa de la psoriasis. El diagnóstico tardío de la enfermedad implica un mayor riesgo de enfermedades asociadas como artritis psoriásica, diabetes, eventos cardiovasculares y daño psicológico. Es por ello fundamental realizar un diagnóstico temprano, una adecuada intervención psicosocial y un tratamiento oportuno para evitar el sufrimiento a largo plazo”, confirmó la Dra. Kaplan (MN 94872) médica dermatóloga y presidenta de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO).
“Existe una falta de comprensión del impacto que produce la enfermedad psoriásica, no solo en el paciente sino también en sus familias, parejas, hermanos, amigos. El entorno familiar juega un papel muy importante de apoyo emocional. También se ve afectado su propio bienestar ya que ayudan con las tareas diarias y el tratamiento. Sin embargo, esto no se analiza lo suficiente”, enfatizó Fernández Barrio.
Psoriatika, Congreso para pacientes:
En este marco, y de la mano de los más importantes referentes de la especialidad, el lunes 28 de octubre, a partir de las 19.00 horas, AEPSO, con el apoyo de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO), la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) y la Asociación Argentina de Dermatología (AAD), realizará por quinto año consecutivo el Congreso para pacientes: Psoriatika http://www.psoriatika.com/
“Es primordial que como asociación de pacientes brindemos espacios para entender cada vez más los diferentes aspectos de la enfermedad. Conocerla nos brinda herramientas para enfrentarla. Desde AEPSO buscamos contenernos, intercambiar experiencias, desterrar miedos, incertidumbres y preocupaciones, a través de la información correcta, con evidencia científica y a partir de un trabajo interdisciplinario entre organizaciones de pacientes, médicos, autoridades y prestadores de salud. Solo así podremos empoderarnos frente a la enfermedad y a las barreras que se nos plantean”, concluyó Fernández Barrio.
