En diálogo con Noticias de Salud Radio, Alicia Alvez, presidenta de TGD Padres TEA San Fernando, nos contó cómo trabaja esta Asociación Civil que impulsa iniciativas como “Cine Distendido”, un espacio adaptado y sensorialmente amigable para personas con autismo. También, orientan y brindan contención a quienes tengan hijos con esta condición. Escuchá la nota.
La Asociación Civil TGD Padres TEA San Fernando nació para concientizar sobre trastornos de espectro autista, un trastorno del neurodesarrollo que afecta la comunicación, la interacción social y el comportamiento. En diálogo con Noticias de Salud Radio, Alicia Alvez, presidenta de esta Asociación, nos contó cómo trabajan para concientizar y brindar contención. Escuchá la nota.
– ¿En qué consiste la propuesta de cine distendido?
– Es un cine que está adaptado para personas que tienen algún tipo de condición, ya sea autismo, hiperactividad o alguna discapacidad como problemas sensoriales o auditivos, entre otros. En la sala el volumen de la película es bajo y las luces no están apagadas totalmente. También hay un espacio de entretenimiento para los más chicos, fuera de la sala, porque hay casos de hiperactividad y no pueden estar mucho tiempo sentados. Toda esta gran movida nació desde nuestro grupo de padres quienes nos preguntamos por qué nuestros hijos no pueden disfrutar como otros de estas propuestas.
– ¿Qué respuesta tuvo esta iniciativa?
– La propuesta de cine distendido ya lleva tres años y la realidad es que los padres se van muy contentos. En las vacaciones de invierno una mamá salió llorando de la emoción porque era la primera vez que llevaba a su hijo al cine y no podía creer que el chico vio toda la película. Algunos chicos se van antes, pero al volver, siempre se quedan más tiempo disfrutando de la función. El cine distendido está abierto a toda la comunidad no solo para personas con alguna discapacidad. Se trata de una nueva experiencia en la que cualquiera puede sumarse y ver el film tranquilamente.
– La iniciativa tiene muy buena respuesta por parte del público. ¿Piensan hacerla más seguido durante el año?
– Por ahora la idea es hacer cine distendido solo en vacaciones, porque los chicos y chicas con autismo durante el año suelen asistir a varias terapias por día, además del colegio. Entonces, a veces, a los padres se les hace difícil llevarlos en la semana a estas propuestas. Ahora estamos viendo la idea de hacer teatro distendido para aportar algo nuevo.
– ¿Cómo nace TGD Padres TEA San Fernando?
– Somos un grupo de padres que venimos trabajando hace nueve años bajo el lema “Hablemos de autismo”. Hace un año tenemos personería jurídica, antes funcionábamos como una entidad de bien público. Empezamos como padres autoconvocados y luego se empezaron a sumar más integrantes que estaban pasando por la misma situación que nosotros. Había una necesidad de unirnos desde la contención porque sentíamos que hablábamos el mismo idioma; pero en un momento sentimos que queríamos hacer algo más. Así fue como empezamos a visitar escuelas, hospitales y otros lugares para hablar sobre autismo. Hoy somos 49 familias.
– ¿Qué te pasó cuando recibiste el diagnóstico de que tu hijo tenía autismo?
– En primer lugar, ser presidente de una asociación relacionada al tema me suma mucho, pero mi título principal es ser mamá de Adriel, que tiene 23 años y tiene autismo. Cuando me dieron el diagnostico no se hablaba mucho de esta cuestión, había poca información y la verdad es que fue un camino muy duro. Creo que lo primero que le pasa a la mayoría son preguntas como ¿qué es esto?, ¿qué va a pasar ahora?, ¿cómo lo ayudo?, ¿podrá salir adelante? Son muchas las incógnitas que aparecen cuando llega el diagnostico. Cuando hablo con las madres les digo que está bien llorar y sentir angustia, porque el primer paso siempre es difícil. Al principio es como un duelo, porque uno idealiza y tiene muchas expectativas con el hijo que va a tener. Pero cuando llega el diagnóstico esas cosas empiezan a quedar atrás y uno cree que nunca podrá superarlo. Pero la idea es seguir adelante; justamente, desde nuestra asociación brindamos herramientas a esas mamás que recién se están enfrentando a esta realidad. Intentamos que el camino no sea tan tedioso.
– ¿Se habla lo suficiente de autismo en la sociedad?
– Desde la asociación creemos que el trabajo que hacemos dio sus frutos. Cada 2 de abril, por ejemplo, en el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, realizamos alguna actividad. En esos encuentros años atrás se acercaban y nos preguntaban qué era el autismo, pero ahora notamos que hay más conocimiento sobre el tema. Obviamente, hay mucha gente que aún no entiende qué es el autismo y cree que es una enfermedad, pero no es así, el autismo es una condición. Sin embargo, creo que hemos dado pasos bastante grandes en todos estos años.
– ¿Nuestro sistema de Educación está preparado para formar a una persona con autismo?
– Falta mucho aún. Hace un par de meses fuimos invitados a la presentación de un proyecto de Ley en el Senado, que habla de la capacitación obligatoria en discapacidad para docentes. Nos pareció muy bueno, porque la verdad es que no están capacitados. Muchas veces los maestros, por más que quieran, no tienen las herramientas suficientes para poder acompañar a un chico con TEA. Notamos como dos partes en la docencia: los que quieren acompañar y no pueden y los que se niegan. Afortunadamente, la mayoría tiene ganas de hacer algo, pero claramente no están capacitados para hacerlo. Entonces, la situación resulta difícil. Por otro lado, está la Ley Integral de Autismo (27.043) que ya fue aprobada, solo falta que la reglamenten, la pongan en carpeta y se empiece a trabajar en el tema. Esa norma, agrega la cuestión de que la evaluación y el diagnóstico de esta condición sea gratuito. Tengamos en cuenta que el estudio para saber si una persona entra dentro del espectro cuesta $ 50.000; y las obras sociales no lo cubren muchas veces. Desde nuestra asociación orientamos y ayudamos a los padres en estos temas para alivianarles el camino. Este año estamos trabajando mucho con los cuidadores, porque creemos que se los descuida muchísimo.
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