La Alianza Federal de Grupos de Ayuda Mutua en Artritis Reumatoidea (AR) emitió la Declaración de Mar del Plata, un documento que reúne las claves para garantizar la adecuada atención de los pacientes que sufren dicha enfermedad.
Bajo la premisa «el primer derecho es conocer tus derechos», más de 180 representantes de grupos de pacientes de todo el país compartieron información y buscaron soluciones para que todos los pacientes tengan acceso a la mejor calidad de vida posible.
El anuncio se realizó en el marco del 46°Congreso Argentino de Reumatología, que se llevó a cabo recientemente en la ciudad de Mar del Plata.
«Esta declaración es un intento de diagramar nuestros objetivos a nivel nacional, consolidando una alianza que está trabajando desde hace más de un año por mejorar la calidad de vida de los pacientes con AR de todo el país», afirmó Tini Jordán, coordinadora de la Alianza Federal.
A partir de una jornada de reflexión de la agrupación, se buscaron puntos coincidentes que sirvan para todos los grupos del país, tomando como base internacional la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (ratificada por Argentina por Ley 25.280) y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (Ley 26.378), y a nivel local, la Ley 24.901 sobre “Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad” (o Ley Nacional de Discapacidad).
«La mejor estrategia es que las propias organizaciones puedan llevar adelante la lucha para hacer valer sus derechos y cumplir con sus obligaciones», señaló Tini Jordán. «Para ello, hemos desarrollado esta Declaración de Mar del Plata, a fin de que los pacientes de todo el país cuenten con la información que les permita luchar por lo que necesitan” destacó.
Declaración de Mar del Plata
Todo paciente con diagnóstico de AR requiere atención de un equipo multidisciplinario que le permita tener el mejor tratamiento integral disponible posibilitando su inclusión social activa. Para ello, es importante tener en cuenta:
La Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas discapacitadas (ley 25.280) y la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad O.N.U. Ley 26.378 establecen la necesidad y obligación del Estado de promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.
La Ley Nacional de Discapacidad puede ser invocada en cualquier ámbito del país. Las prestaciones son indivisibles y federales, y el garante final es el Ministerio de Salud de la Nación. También ante el incumplimiento, el Estado es el garante final.
El Programa Médico Obligatorio (PMO) es el piso de las prestaciones, pero el techo es aquello que cada uno necesite para resolver su problema de salud. Dado que las obras sociales sindicales no están impactadas por el PMO, a través de la Ley 24.901 se unificaron las prestaciones y se aseguró que todas deban garantizar el tratamiento a los pacientes con AR.
Certificado de Discapacidad: Si bien en alguna época eran permanentes, en la actualidad, gracias a la efectividad de los nuevos tratamientos, los pacientes pueden modificar su condición, por lo tanto, los certificados deben ser renovados según las regulaciones vigentes.
La Junta Evaluadora debe incluir un especialista, con turnos sin demasiada demora y los estudios exigidos por la junta deben estar cubiertos y realizarse en la misma institución basado en el principio de accesibilidad, elemento esencial del derecho a la salud. De no brindarse estas condiciones, el paciente tiene derecho a elaborar un escrito de “pronto despacho” para que sus necesidades sean tenidas en cuenta.
En caso de no renovación del certificado de discapacidad debido a la eficacia del tratamiento, es posible apelar al derecho conferido por el Articulo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, incorporado a nuestra Constitución Nacional desde 1994, para continuar recibiendo dicho tratamiento y así conservar el estado de salud logrado.
El médico tratante es el único que puede diagnosticar e indicar tratamiento. Es su responsabilidad conocer los medicamentos de la especialidad y ofrecer la mejor opción, de calidad, seguridad y eficacia que considere para su paciente.
Es obligación de los pacientes o sus familiares reportar a las autoridades sanitarias, cualquier evento adverso o falta de eficacia terapéutica en función de velar por la calidad y seguridad de los tratamientos.
Es por todo ello que instamos al Estado Nacional, provincias, municipios, efectores de las seguridad social, y a las empresas de medicina prepaga, al pleno cumplimiento de las Convenciones Internacionales, de la Constitución Nacional y la legislación nacional que aseguran el goce efectivo del derecho a las mejores condiciones de salud disponibles, sin restricciones de ningún tipo que afecten la dignidad de las personas con diagnóstico de Artritis Reumatoidea.
Qué es la Artritis Reumatoidea (AR)
La AR es una enfermedad reumática crónica, autoinmune, de causa aún desconocida. Daña las articulaciones y con menor frecuencia puede comprometer otros órganos. El sistema inmune identifica erróneamente a las articulaciones y algunos órganos como extraños y los ataca, produciéndoles daño.
La AR puede afectar cualquier articulación pero es más frecuente el compromiso de las pequeñas, de las manos y los pies. La rigidez observada en la AR es peor en la mañana y puede durar de una a dos horas o incluso el día entero. Otros síntomas incluyen fatiga, malestar general, sequedad de boca y de ojos.
Se recomienda que las personas que padezcan estos síntomas consulten con un médico reumatólogo. Estos médicos se especializan en tratar la artritis, interpretan la causa de los dolores musculares, en huesos, tendones y coyunturas y saben cómo manejar los padecimientos inflamatorios de dichas partes del cuerpo.
Acerca de la Alianza Federal de AR
Somos grupos de pacientes de todo el país que nos hemos unido a nivel nacional bajo la figura de Alianza Federal de Artritis Reumatoidea para aunar esfuerzos y trabajar en forma coordinada.
Nuestros principales objetivos son colaborar con las sociedades médicas involucradas para una mayor concientización sobre la patología, favorecer el diagnóstico precoz, incorporar a todo el equipo de salud a esta iniciativa, generar las acciones necesarias para la adecuada representatividad de todas las asociaciones del país y favorecer el óptimo aprovechamiento de las oportunidades de difusión, capacitación, obtención de recursos y capacidad de incidencia en políticas públicas de las diferentes asociaciones integrantes de la Federación.
