La Asociación Civil AEPSO, liderada por Silvia Fernández Barrio, que históricamente acompaña a pacientes con psoriasis, busca apoyar ahora a los adultos con dermatitis atópica, otra enfermedad inflamatoria de la piel, diferente de la psoriasis, pero con la que comparte muchas problemáticas.
La dermatitis atópica (DA) es una de las enfermedades inflamatorias de la piel más frecuentes. Ocasiona piel seca, picazón intensa y persistente, enrojecimiento, costras y secreciones[6]. Cuando se presenta, sobre todo, en sus variantes moderada y severa, puede impactar en todos los ámbitos de la vida de una persona. Aprovechando todo el camino recorrido con la psoriasis, una enfermedad ‘prima’ de la dermatitis atópica, la Asociación AEPSO sale al encuentro de esta comunidad de pacientes presentando una plataforma digital (sitio web más redes sociales) para contribuir a su diagnóstico y manejo, brindando contención, orientación y empoderamiento.
“Tras más de 15 años acompañando a personas con psoriasis, y habiendo apoyado durante un año a la asociación ADAR, que trabaja sobre todo con pacientes pediátricos con dermatitis atópica, identificamos que muchas de nuestras problemáticas son compartidas con otras enfermedades inflamatorias de la piel, una de ellas, la dermatitis atópica, particularmente en adultos. Por eso, queremos compartir con esta comunidad de pacientes todo nuestro aprendizaje para acompañarlos y contribuir a acortarles el camino hacia un mejor control de su enfermedad y una mejor calidad de vida”, explicó la Sra. Silvia Fernández Barrio, presidente y fundadora de AEPSO.
8 de cada 10 pacientes con dermatitis atópica moderada a severa sufren alteraciones del sueño y la mitad también siente dolor. Las lesiones pueden llegar a cubrir el 50% del cuerpo y se manifiestan en áreas sensibles como párpados, cuello, pliegue del codo, muñecas, rodillas y tobillos. Al rascarse, los pacientes pueden lastimarse aún más y aumentar el riesgo de infecciones. Una dermatitis atópica moderada o severa, si no es adecuadamente abordada, impacta en la capacidad de estudiar y de trabajar. Múltiples encuestas muestran también cómo los pacientes tienden a recluirse, sienten vergüenza, frustración y dejan de asistir a encuentros sociales.
“El paciente con DA moderada a severa, ve profundamente afectada su calidad de vida y esto sucede por varias razones: las lesiones en piel llevan a cambios en los hábitos diarios como es el evitar exponerse a la mirada de los otros, inclusive de las personas más allegadas, como la misma pareja o los padres. La picazón -que en términos médicos se denomina prurito- puede ser muy persistente y tremendamente debilitante, manifestándose durante todo el día e inclusive a la noche, lo cual trae aparejada largas noches de insomnio, con la consiguiente dificultad para realizar sus tareas habituales. Por otro lado, es importante destacar el significativo efecto psicológico que genera en quien la padece ver gran parte de su cuerpo cubierto de lesiones enrojecidas, costrosas, exudativas. Los Alergólogos desde siempre estamos convencidos de que va a ser de gran ayuda el conocimiento de esta enfermedad tanto por parte de quienes la tratan, como de quienes la padecen”, sostuvo el Dr. Pablo Moreno, Presidente de la Asociación Argentina de Alergia e Inmunología Clínica (AAAeIC).
“Nos propusimos ayudar a quienes viven con dermatitis atópica para que logren una vida más plena, sin las ataduras a su enfermedad. Les pedimos que no se den por vencidos si tuvieron malas experiencias en el pasado y si perdieron tiempo con curas milagrosas que prometían lo que nunca cumplieron. Con buenos médicos y el tratamiento más indicado para cada uno, podrán tener una vida diferente, como podemos tenerla hoy las personas con psoriasis”, agregó la Sra. Fernández Barrio.
Con frecuencia, los pacientes que no viven en grandes centros urbanos no saben dónde encontrar especialistas que los puedan atender y se trasladan muchos kilómetros, a veces innecesariamente. La cartilla online que está lanzando AEPSO, al igual que lo hicieron con las personas con enfermedad psoriásica, permite encontrar al profesional de la salud idóneo más cercano, entre dermatólogos, alergistas e inmunólogos, que son quienes mejor conocen a la dermatitis atópica.
Respecto del abordaje de la enfermedad, la Dra. Cristina Echeverría, médica dermatóloga, consultora del Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP), detalló que “el tratamiento de base es el cuidado de la piel para proteger la barrera cutánea, tanto en lo referente a pautas de higiene como al uso de cremas y emolientes. Luego, se suman los tratamientos tópicos utilizando cremas con corticoides. En aquellos casos en que no alcance, por diferentes motivos como, por ejemplo, la extensión de las lesiones, se utilizan tratamientos sistémicos inmunosupresores. Más recientemente, y gracias al conocimiento más profundo de la enfermedad, empezaron a llegar medicaciones biológicas orientadas a frenar el proceso inflamatorio. Existen, además, muchas otras drogas en investigación que ofrecen resultados muy promisorios. El especialista verá qué opción obtendrá mejores resultados para cada paciente”.
“Nos enorgullece cómo hemos ido recorriendo el país con campañas de detección y control de psoriasis y artritis psoriásica. Sin embargo, en tiempos de pandemia y aislamiento, nos quedamos en casa y no programamos en el corto plazo actividades presenciales de ningún tipo. De todos modos, seguimos queriendo estar cerca de los pacientes. Por eso, la plataforma digital propone responder un cuestionario sencillo, validado por expertos, para orientar a la persona hacia la sospecha de un posible diagnóstico de dermatitis atópica, que luego deberá confirmarse en una consulta médica”, explicaron desde AEPSO.
El sitio web también brinda información de la enfermedad: qué es, qué la causa, cómo se manifiesta, cómo se diagnostica, cómo prevenir o alargar el periodo entre brotes; también información sobre los distintos tipos de tratamientos, novedades e inclusive un ciclo audiovisual de entrevistas en profundidad con diferentes expertos, denominado ‘DA TV’.
Esta enfermedad suele considerarse ‘de la infancia’, porque afecta a entre el 5 y el 20% de los niños. Afortunadamente, en la mayoría de los casos lo hace en forma leve. Si bien por lo general se resuelve llegando a la pubertad, 3 de cada 10 personas la continúan padeciendo luego, y algunos experimentan los primeros síntomas en la adultez.
“Queremos acompañar a más pacientes. Sabemos cómo hacerlo. AEPSO, a partir de ahora, se pone también al servicio de la comunidad de adultos con dermatitis atópica. Invitamos a todas las personas que presenten estos síntomas, sobre todo el de una picazón tan intensa que esté afectando su calidad de vida, a que ingresen a la web www.aepso.org/da/ y a nuestros Facebook e Instagram exclusivos para dermatitis atópica o a que se comuniquen a nuestra línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776). Incluso cualquier persona que tenga una duda acerca de su salud, ya sea de psoriasis, artritis psoriásica o dermatitis atópica, puede hacerlo, que allí lo vamos a recibir y asesorar. En un futuro próximo, tenemos la intención de ampliarnos también hacia enfermedades como el vitiligo y la alopecía areata, entre otras, formando así una coalición de enfermedades en la piel”, concluyó Silvia Fernández Barrio.
Acerca de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)
La Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis es una organización sin fines de lucro creada en el año 2005 por personas con psoriasis y artritis psoriásica, para ayudar a las personas que también las padecen. La misión de AEPSO es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con psoriasis y artritis psoriásica y la de sus familias. A su vez, que todas puedan acceder a la atención y tratamientos adecuados. AEPSO es miembro activo de IFPA y de la Red Latinoamericana de Psoriasis (LATINAPSO) y está en permanente en contacto con los centros de investigación más avanzados del mundo. Para mayor información sobre AEPSO, novedades y actividades, visite su web www.aepso.org.
