La Fibromialgia produce dolores músculo-esqueléticos difusos, cefaleas, fatiga crónica, sensación de entumecimiento, ansiedad y alteraciones en el sueño.
Afecta mayormente a las niñas en una proporción de 4:1 y suele aparecer en la infancia tardía y en la adolescencia.
Con un tratamiento multidisciplinario que incluya médicos reumatólogos, terapistas físicos y ocupacionales, neurólogos, psicólogos y eventualmente psiquiatras, tiene un buen pronóstico.
Presencia de dolor músculo-esquelético (DME) difuso que permanece por espacio de 3 meses o más, y que puede asociarse a cefaleas, fatiga crónica, dolor abdominal, sensación de entumecimiento, ansiedad y alteraciones en el sueño, son los síntomas manifestados por los niños y adolescentes que padecen Fibromialgia Juvenil (FMJ). “Su aparición se puede atribuir a una desregulación de los receptores del dolor a nivel del sistema nervioso central, que aumentan su transmisión y percepción, como así también a factores emocionales”, afirma la Dra. Stella Maris Garay, especialista en Reumatología Pediátrica, ex Jefa de Sala de Reumatología del Hospital Interzonal de Agudos Especializado en Pediatría Superior “Sor María Ludovica”. Según la médica, el dolor persistente es referido por los pacientes “como de grado moderado a severo, interfiriendo en las actividades de la vida diaria, alterando el estado funcional y psicológico, el rendimiento escolar y el desenvolvimiento social”.
Si bien no hay datos de prevalencia en nuestro país, es posible afirmar que la FMJ es más prevalente en el sexo femenino. “Las niñas son más comúnmente afectadas que los varones en un radio aproximado de 4:1, siendo la edad de comienzo más frecuente en la infancia tardía y en la adolescencia”, afirma la médica. Y agrega: “En el Centro de Reumatología Pediátrica del Sor María Ludovica se hallan registrados 82 pacientes con FMJ desde el año 1989 hasta la fecha. En 2018 se registró la atención de 12 pacientes con el síndrome, para un total de 2.400 consultas, representando el 0,5%. Del total de los 82 pacientes asistidos, 73 eran de sexo femenino (89%), coincidiendo con datos publicados en la literatura”.
En cuanto al diagnóstico, la Dra. Garay afirma que es ‘puramente clínico’, debiendo descartarse entidades como infecciones y malignidad. “Si bien se realiza la búsqueda de múltiples puntos dolorosos a la palpación al realizar el examen físico, al igual a los descriptos en los criterios diagnósticos de la fibromialgia del adulto, aún no hay consenso a nivel pediátrico para su validación debido a que los síntomas pueden superponerse con otras enfermedades o síndromes. En los pacientes preadolescentes y adolescentes es posible detectar estos puntos dolorosos con mayor frecuencia que en los niños pequeños”.
En cuanto al tratamiento, el objetivo es aliviar el dolor y restaurar la capacidad funcional y reintegrar al paciente al medio escolar y social. “Para obtener buenos resultados el tratamiento debe ser encarado con un enfoque multidisciplinario que contemple los aspectos farmacológicos, físicos y psicológicos, incluyendo la educación del paciente y su familia sobre el comportamiento de la FMJ”, asegura Garay. Y agrega: “Un plan de terapia física adaptado a cada paciente en particular es el tratamiento de elección y debe indicarse regularmente al menos 3 veces por semana, asociado a asistencia psicológica y con un menor rol para el tratamiento farmacológico, generalmente indicado para calmar el dolor y tratar problemas del sueño y estados depresivos si fuera necesario”.
Las drogas comúnmente utilizadas son los analgésicos, relajantes y los antiinflamatorios no esteroideos (AINEs) con resultados poco efectivos. En algunos casos de pacientes adolescentes se han indicado drogas anticonvulsivantes y otras antidepresivas, todas con buenos resultados aunque no cuentan aún con la aprobación para pacientes pediátricos.
Los especialistas que intervienen en el tratamiento incluyen en general a reumatólogos pediatras, terapistas físicos y ocupacionales, neurólogos, psicólogos y eventualmente psiquiatras, incorporando a la familia y a la escuela, que en base al conocimiento de la FMJ, colaboran positivamente en la mejoría de los pacientes.
La Sra. Blanca Mesistrano, paciente diagnosticada con Fibromialgia y fundadora y presidente de Fibroamérica, aporta que el dolor puede ser tan fuerte, como para que los niños no deseen comer, pasear o jugar; y se despierten tan agotados que no pueden ir al colegio. También pueden sufrir intestino irritable, piernas dormidas, pesadillas, despertares nocturnos, insomnio y descanso insuficiente, disminuyendo aún más su energía, y afirma “los niños con FMJ pueden mejorar la evolución de sus síndromes si reciben apoyo psicológico”.
Los niños cuyos padres tienen Fibromialgia, los que se resfrían con facilidad, se sienten siempre cansados o generalmente sienten malestares, tienen mayores posibilidades de contraerla. Pueden favorecer su aparición las reiteradas situaciones psicosociales o traumáticas, los malos tratos, la sobreprotección o la sobre exigencia. “La terapia puede proporcionarle al niño la posibilidad de expresar sus dudas y temores acerca de la enfermedad, manejar los síntomas, las posibles dificultades psicosociales o ayudarlos a superarlas”, agregó Mesistrano.
Desde la Asociación Fibroamérica se recalca la importancia de que los niños y adolescentes diagnosticados con FMJ continúen con su vida normal, frecuentando a sus amigos y practicando alguna actividad física suave, para poder llegar a la edad adulta sin secuelas físicas o psicológicas. “Un ejercicio suave, como natación, caminar, elongar, practicar tai chi, andar en bicicleta y una dieta sana y adecuada, pueden ayudar a mejorar el síndrome”, recomienda Mesistrano.
En cuanto al pronóstico, la Dra. Garay afirma que es alentador cuando el enfoque del tratamiento es multidisciplinario y la familia acompaña en el procesamiento del mismo. “Hay estudios que sugieren que la FMJ es una condición que frecuentemente continúa en la adultez joven, por lo que es sumamente importante identificar correctamente a los pacientes en la adolescencia y comenzar lo antes posible su tratamiento”.
“Los jóvenes con Síndrome de Fatiga Crónica pueden sentir disminución de sus energías, dolores de cabeza, de garganta, dolores que cambian de lugar, problemas de memoria y concentración, trastornos de sueño, procesamiento de información enlentecido, temblores, náuseas, debilidad, hipotermia, ganglios linfáticos inflamados y sentirse agotados al despertar. Los síntomas les pueden provocar limitaciones físicas, baja autoestima, dolores y malestares que pueden interferir con su vida social y escolar”, afirmó la Sra. Mesistrano.
Tanto jóvenes como adultos se encuentran desamparados de la protección de las leyes nacionales, imprescindibles para mantener la inclusión. No existen normas de evaluación para la obtención del certificado de discapacidad, porcentajes para alcanzar la jubilación por discapacidad, programas de salud, reinserción o protección laboral.
En todo el país asociaciones de pacientes recurren a sus legisladores solicitando remediar su desamparo. En Tucumán y Santa Fe, los pacientes lograron hace dos años la aprobación de las leyes n° 9.033 y n° 13.679 respectivamente, aunque sus gobiernos aún no las han reglamentado.
“Me pregunto por qué si la comunidad médica considera que con los tratamientos adecuados puede mejorar la inserción de los afectados, ambos gobiernos provinciales, ignorando el costo angustiante y diario del desamparo, continúan insensiblemente postergando la reglamentación de las leyes, privando a los pacientes de sus derechos a la inclusión, la salud, al trabajo y a la calidad de vida”, concluyó Blanca Mesistrano.
Acerca de Fibroamérica
La Asociación Civil Fibroamérica, mucho antes de constituirse como tal, ya estaba trabajando en la defensa de pacientes. Su propósito es concientizar, sensibilizar, orientar, informar y difundir datos acerca de la patología. Defiende los derechos de los afectados y trata de acercarse tanto a los pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple como a sus familiares, para ayudarlos a sobrellevar esta condición.
La entidad es miembro de la International Leaders Against Pain Coalition y representante regional de la National Fibromyalgia Association (NFA). Es integrante de la Fundación Fibromialgia y Fatiga de Iberoamérica, y cuenta con el apoyo de la Sociedad Argentina de Reumatología y de la Asociación Argentina de Arteterapia. Además, integró la Comisión de Discapacidad del Consejo Consultivo de la Sociedad Civil de Cancillería Argentina presentando proyectos en las cumbres sociales previas a las cumbres de presidentes del Mercosur, integró el Informe País que respondió a Naciones Unidas sobre el cumplimiento del Tratado sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y el Foro de Salud del INADI (Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo). Su trabajo fue distinguido con la Declaración de Interés Sanitario de la Ciudad de Buenos Aires.
Fibroamérica trabaja en la concientización nacional y en países del Mercosur y fue la primera entidad a nivel mundial en conseguir un certificado de discapacidad y presentar un proyecto de ley. Representando a la Comisión de Discapacidad de Cancillería Argentina integró el grupo de Trabajo Nacional que elaboró el Informe País, examinando a las políticas públicas y determinando las deficiencias en la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
